Türkiye SMA Vakfı Bilim ve Sağlık Haber Ajansı’na yaptığı açıklamada, SMA hastalarının tüm tedavi işlemlerinin SGK tarafından karşılanması gerektiğini söyledi.
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) farkındalığını artırmak için ihtiyaç duydukları tıbbi malzemeden tıbbi cihazlara, psikososyal yardımlardan eğitim burslarına kadar birçok alanda çalışmalar yürüten Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir ), önlenebilir bir hastalıktır. SMA ile yapılan çalışmalar ve Sağlık Bakanlığı’nın 31 Ocak Salı günü gerçekleştireceği SMA Bilim Kurulu toplantısından beklentilere ilişkin Haber Ajansı’na (BSHA) açıklamalarda bulundu. SMA hastalığının tedavisinde kullanılmak üzere 3 farklı tedavi yönteminin EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Gıda İdaresi) tarafından onaylandığını belirten Demir, “Şu anda bunlardan sadece biri kapsam dahilinde. Ülkemizde SGK geri ödemesinin İlaçların etki mekanizmaları ve kullanım şekilleri birbirinden farklıdır. Tüm tedavi yöntemlerinin SGK tarafından karşılanacağını umuyoruz.
“SMA Hastalarının Yararına Umut Veren Düzenlemeler Bekliyoruz”
Türkiye SMA Vakfı, SMA hastalığı ile ilgili yasal düzenlemelere katkı sağlamak amacı ile Savunuculuk faaliyetleri yürüttüğünü belirten Demir, “Bu kapsamda hem dünyadaki hem de ülkemizdeki gelişmeleri ve düzenlemeleri yakından takip ediyoruz. Bilim Kurulu bu süreçte bir karar alma sistemi değil, bilimsel veriler ışığında önerilerde bulunmak üzere oluşturulmuş bir kuruldur. Bahis ile ilgili bilimsel çalışmalara danışmanlık desteği sağlamak ve ilgili alanlarda uzman görüşü sunmak için çalışmalarını yürütmektedir. Dolayısıyla bu toplantı aynı zamanda akademik verilerin değerlendirileceği ve görüşlerin sunulacağı bilimsel bir toplantıdır. Kurulun değerlendirmeleri ve önerileri doğrultusunda karar alma sistemlerinin alacağı kararların hastalarımız yararına umut vadeden düzenlemelere vesile olmasını diliyoruz.
“Hastaların Yaşam Kalitesini Yükseltmek Birinci Önceliğimizdir”
Türkiye SMA Vakfı’nın çok sayıda SMA hastası kriter dışı kalmasına rağmen ‘fiziksel puanlama testinde’ takılıp kalarak ilaca erişimlerini kesme yönünde herhangi bir girişimde bulunup bulunmadığına ilişkin sorumuzu yanıtlayan Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir , dedi ki: Olumsuz bir geri bildirim olmadı. Fiziki değerlendirme skorlaması hastaların gelişimini takip etmek amacı ile uygulanmaktadır. FTR skoru aynı olup, kalan hastaların ilaç tedavisine devam edilmektedir. SUT’de anlatılan ilaçların kullanımına engel olan durumlardan biri ile karşılaşıldığında (hipoksi, eşlik eden ikinci bir hastalık) tedavi kesilebilir. Hastaların yaşam kalitesini yükseltecek her konuda yetkili kurum ve kuruluşlarla görüşmelerimizi sürdürüyoruz.”
İLAÇLARINI BEKLEYEN SMA HASTALARI BAKAN KOCA’YA ARADI!
“EMA ve FDA Onaylı 3 Farklı Tedavi Yöntemi”
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 31 Ocak’ta yapılacak SMA Bilim Kurulu toplantısında hastalara yönelik 2 ilacın daha görüşüleceğini duyurdu. Bu ilaçların hastaların tedavi süreçlerindeki değerine ilişkin olarak Demir, “SMA tedavisinde her yeni gelişme var. bizi mutlu ediyor, umutlandırıyor. SMA hastalığının tedavisinde kullanılmak üzere üç farklı tedavi formülü EMA (European Medicines Agency) ve FDA (Amerikan İlaçlar ve Gıda İdaresi) tarafından onaylanmıştır. Şu anda ülkemizde sadece bir tanesi SGK geri ödemesi kapsamındadır. İlaçların etki sistemleri ve kullanım prosedürleri birbirinden farklıdır. Örneğin Nusinersen tedavisi 4 ayda bir omurilik sıvısına enjekte edilir, Risdiplam tedavisi ağızdan, gen tedavisi damardan uygulanır. Tedavi alternatifleri konusunda çeşitli bilimsel yayınlar mevcuttur. 3 tedavi formülünün ortak özelliği ne kadar erken alınırsa hastalarda o kadar başarılı sonuçlar göstermesidir. Temennimiz tüm tedavi yöntemlerinin SGK geri ödemesi kapsamında olması ve hastaların doktorlarının uygun gördüğü tedavi tekniğinden faydalanmasıdır. İkinci bir ilacın hastalarımızın hizmetine sunulması ümit vericidir. SUT (Sağlık Uygulama Tebliği) Sağlık Bakanlığı tarafından henüz yayınlanmamıştır. Hangi hastaların tedaviden fayda göreceği ve ilaç kriterlerinin ne olacağı hakkında bir bilgimiz yok.
“Her Hastaya Adil ve Erişilebilir Tedavi Prensibiyle Hareket Ediyoruz”
Kliniği ağır ve çaresi olmayan SMA’nın yıkıcı etkilerini azaltabilecek ilk ilacın Türkiye’de onaylanma sürecinde bir sivil toplum hareketine ihtiyaç duyulmasıyla 2017 yılında kurulan Türkiye SMA Vakfı, Türkiye ile birçok çalışma yürütüyor. ‘her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ unsuru. Dernek Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir son olarak çalışmaları hakkında bilgi verdi. Demir, “Türkiye SMA Vakfı’nın temelleri toplumda SMA farkındalığını artırmak, tedavide yasal düzenleme süreçlerine katkı sağlayacak savunuculuk faaliyetleri yürütmek, hasta ve yakınlarının tedaviye ücretsiz erişimini güçlendirmek, eğitim ve sosyal haklar. Hastalığı nedeniyle Çalışkanlık Derneği ile birlikte ihraç edildi. Hak temelli ve kar amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olarak; Farkındalık ve savunuculuk faaliyetlerinden tedavi ve tıbbi cihaz desteğine, eğitim burslarından temel ihtiyaçlara kadar hasta ve ailelerinin ihtiyaçlarını kapsayan her alanda testler üretmeyi hedefleyen dernek, 2022 yılı itibari ile TÜRKİYE SMA VAKFI olarak faaliyetlerine devam etmektedir. daha fazla SMA hastasının hayata aktif katılımını güçlendirmek için. . Bire bir seansın ortasında NMD, Eurordis’i tedavi edin. Türkiye Hayırseverlik Fonları (TPF), Adım Adım, Açıkça, Az Hastalıklar Ağı Ulusal ve uluslararası sivil toplum platformlarının üyesiyiz. (BİLİM SAĞLIK HABER AJANSI)
